EDICIÓN 2019 NOTICIAS
Cuando montar en bici es más que un simple reto

Si el simple hecho de plantearse participar en la The Goods Non Stop Madrid-Tajo Internacional-Lisboa by MRW ya es digno de alabar, merece aún más admiración proponerse superar un reto así sufriendo una enfermedad como la esclerosis múltiple.

Para este 2019 un equipo de 4 formado por Agna Egea, Miguel López, Luís Fernando y Miguel Coca se plantea superar los 770 km que separan Las Rozas (Madrid) de Alenquer (Lisboa) y donar las pedaladas realizadas durante la prueba al movimiento Yo Doy mis Pasos por la esclerosis múltiple, con el objetivo de dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad impulsada por Fundación GAEM. Para saber cómo preparan esta aventura, hablamos con Agna y Luís, dos de los miembros del equipo.

¿De dónde salió la idea de crear un equipo para la The Goods Non Stop Madrid-Tajo Internacional-Lisboa by MRW?

Luís F. La idea viene de tiempo atrás cuando tanto Miguel Coca como yo acabamos la prueba. Pensamos que un equipo de cuatro afectados supondría un bonito reto para todos, tanto a nivel individual como colectivo.

Agna E. Luís pensó rápidamente en mi porque quería que hubiera una chica y porque ya nos conocíamos de hacer el camino de Santiago con la Asociación Aelem. Después, yo cerré el equipo invitando a Miguel López a formar parte del equipo.

¿Qué hace especial tu equipo?

LF: Más que especial, pienso que es muy plural, ya que da visibilidad a las muchas maneras que tiene de manifestarse la esclerosis múltiple y la manera cómo la afronta cada uno.

AE: No somos especiales ni únicos. Los 4 somos trabajadores y con muchas ganas de vivir sin que la enfermedad nos lo impida.

¿Cómo es una semana tuya de entrenamiento?

LF: La esclerosis múltiple no nos permite hacer una planificación a largo plazo. Hoy puedes estar muy bien y mañana no tener energía. Por eso, tratamos de cumplir con una idea general, nada más.

AE: Mi entrenadora, Silvia Puigarnau, es quien me planifica la semana según mi horario laboral y sensaciones de la enfermedad. Hay semanas que no sabes cómo afectará la medicación a tu cuerpo y reducimos los entrenos. También cuento con un psiconeuroinmunólogo para el control de la alimentación.

¿Qué estrategia pensáis seguir en la prueba?

LF: La estrategia está más o menos perfilada y las etapas asignadas pero cuando falte 1 mes lo acabaremos de cerrar, dependiendo del estado de cada uno. Los relevos los haremos etapa a etapa salvo posible contratiempo el día de la prueba.

AE: Lo estamos definiendo según nuestras limitaciones. Por ejemplo, a Miguel Coca le cuesta muchísimo asimilar las altas temperaturas, así que se intentará que haga el tramo con menos calor.

¿Cuál es tu principal preocupación para la The Goods Non Stop Madrid-Tajo Internacional-Lisboa by MRW?

LF: Mis principales preocupaciones son el correcto y estricto gasto de fuerza, una buena hidratación y el calor, ya que es un hándicap en la esclerosis múltiple. Cualquier error en estos puntos puede hacerte entrar en fatiga o espasticidad y obligarte a abandonar la prueba.

AE: Lo que más me preocupa es tener que hacer una etapa de noche. Mi primer brote de la enfermedad lo tuve a los 15 años con la pérdida de visión del ojo derecho. La recuperé gracias a la cortisona, pero podría volver a perderla si estoy cansada, tengo calor o por los nervios.

¿Qué lo que más te gusta de montar en bici?

LF: La sensación de libertad que me transmite.

AE: La adrenalina. La bici es mi parte más alocada y nerviosa, donde desprendo toda mi rabia y energía.

¿Qué le dirías a la gente que sufre EM acerca de vuestro reto?

LF: Les diría que una actitud positiva y un gran aporte de fuerza de voluntad puede llevarte a realizar sueños u objetivos que ves lejanos, siempre y cuando la esclerosis múltiple te sea “benevolente”. En muchos casos es imposible plantearse estos retos. También les diría que estamos aquí para sumar “pedaladas” a la iniciativa Yo Doy mis Pasos impulsada por Fundación GAEM y luchar por conseguir fondos para la investigación de la esclerosis múltiple, que tanta falta hace.


AE: Primero que no se lo tomen como que teniendo EM puedes hacer cualquier locura. Nosotros hacemos esto porque nos gusta y, por suerte, la podemos hacer. El mensaje que queremos dar es un mensaje positivo a los recién diagnosticados.
La idea es que la gente la conozca, que vea que es la enfermedad de las mil caras y que cada paciente es un mundo. Una enfermedad que afecta por desgracia a más de 45.000 personas en España.

Según los últimos datos publicados con motivo del pasado Día Mundial de la EM (30 de mayo), la prevalencia de la EME en España se estima ya en 55.000 afectados 

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